5. Familias: respuesta según
la capacidad
En los países más
afectados por la epidemia, el aumento de la
morbilidad y mortalidad tiene lugar a menudo en un contexto de
deterioro de los servicios
públicos, pobres perspectivas de empleo y
pobreza
endémica, que no se relaciona directamente con la
epidemia de VIH, pero que puede verse exacerbada
por ella. Esos factores no sólo reducen la
capacidad de las comunidades para ayudar a los más
afectados por el
SIDA, sino que complican la tarea de medir las
repercusiones del SIDA a nivel del
hogar. Muchos de los estudios que examinan familias
afectadas por el SIDA no
recopilan simultáneamente información de familias no
afectadas, por lo que resulta difícil distinguir
entre el impacto de la enfermedad y la muerte
en un adulto joven y el impacto de
otras conmociones, como la sequía, la
inflación o un aumento en las cuotas escolares o
de los servicios
sanitarios. Y puesto que la mayoría de los estudios
domésticos se realizan en un punto cronológico
determinado, pasan por alto las familias que han sido incapaces
de afrontar la situación: las que se han disuelto a causa
del SIDA, dejando a los jóvenes en
la calle y a los ancianos en la indigencia y la muerte. Lo que
demuestra la información disponible es que las familias
cargan con el mayor peso de la miseria causada por la
epidemia. No obstante, nuevos análisis de información recopilada
en etapas anteriores de la epidemia en la República Unida
de Tanzania sugieren que las familias y
comunidades pueden tener más capacidad
de adaptación de lo que se pensaba. Un gran estudio
de familias rurales efectuado durante un periodo de diversos
años, en un momento en el que la prevalencia
del VIH entre los adultos jóvenes de la región de
Kagera era del 10- 25% y cuando el SIDA había incrementado
en dos tercios la mortalidad de los adultos
jóvenes, plantea dudas sobre algunos
supuestos previos acerca de las
consecuencias de un fallecimiento
prematuro reciente. Entre las
familias que habían experimentado
tal fallecimiento, muy pocas estaban compuestas enteramente
por ancianos y jóvenes. Menos de una de cada 10
familias no tenía ningún miembro superviviente de
15 a 50 años de edad. Los ancianos no
tenían mayores probabilidades de sufrir problemas de
salud que los que
vivían en familias no afectadas por el SIDA u otras causas
de mortalidad; tampoco tenían mayores
probabilidades de verse obligados a
trabajar en el campo o realizar otras
tareas. Asimismo, en comparación con los no
huérfanos, los huérfanos no tenían una
probabilidad
significativamente mayor de mostrar signos de
malnutrición, con independencia
de quién los cuidara después del fallecimiento de
sus padres. Otro análisis en la misma población de Tanzania examinó con
mayor detalle lo que hacen las familias para
afrontar económicamente la pérdida de un
adulto joven. El estudio constató
que había una diferencia radical
en la capacidad de respuesta según el nivel de
riqueza de la
familia. En los hogares más pobres,durante los
seis meses siguientes al fallecimiento de un adulto
joven, el gasto en alimentos
disminuyó casi una tercera parte y el consumo de
alimentos, aproximadamente en un 15%; en
cambio, en los hogares que no
eran pobres aumentaron tanto el gasto
como el consumo
de alimentos, debido posiblemente a las
celebraciones funerarias. La diferencia puede explicarse
porque las familias más ricas tienen un mejor acceso a
ayuda financiera. Durante los seis meses siguientes
al fallecimiento de un adulto
joven, las familias no pobres recibieron
por término medio unos 20 000 chelines por miembro
(alrededor de US$ 25 al cambio
actual) a cargo de
familiares, amigos y otras
fuentes
privadas. Las familias pobres, por otra parte,
tendían a no recibir prácticamente ninguna ayuda de
los amigos y familiares, por lo que se veían
obligadas a pedir dinero
prestado o a confiar en la asistencia
pública, que a menudo no
llegaba hasta algunos meses después
del fallecimiento. Esto refuerza la
importancia de enfocar las medidas de alivio del SIDA en los
hogares más necesitados. Un estudio de
familias afectadas por el SIDA
en Zambia llegó a conclusiones similares acerca de
la necesidad de orientar los recursos, con el argumento
de que se requerirían diferentes estrategias de
mitigación del impacto para
los distintos segmentos de la población. Ese estudio comprobó
que, en los hogares afectados por el SIDA de las zonas
urbanas, era probable que los niños
abandonaran la escuela
porque sus tutores no tenían
dinero
para pagar las cuotas escolares, un problema que
podría aliviarse mediante subvenciones para la educación de los
huérfanos. Por otra parte, en las
zonas rurales, donde los niños
dejaban la escuela para
trabajar en el campo en lugar de un adulto enfermo o
fallecido, una solución podría ser la
creación de una reserva de mano de obra comunal que
estuviera a disposición de las familias afectadas por el
SIDA. Otro problema en las zonas rurales es la transmisión
de conocimientos a las generaciones más jóvenes.
Algunos estudios han revelado que los niños
huérfanos no suelen ser capaces de asumir las labores
agrícolas que les
encomiendan. En
Namibia, los niños encargados
de los animales de
granja – gallinas y cabras – veían morir
muchos de esos anima- les simplemente porque no tenían
experiencia para cuidarlos de forma adecuada. En un
estudio efectuado en Kenya, cuatro
de cada cinco huérfanos que
realizaban labores agrícolas en una zona rural indicaron
que no sabían dónde buscar información
acerca de la producción de alimentos. Por
desgracia, el VIH también está
erosionando los recursos que
podrían ayudar a esos niños a
recuperarse. El estudio de Namibia estimó que
el personal de
extensión agrícola, cuyo trabajo
consiste en apoyar a los granjeros con información y
adiestramiento
práctico, pasó al menos
una décima parte de
su tiempo
asistiendo a servicios funerarios. De forma
similar, en el distrito de
Gweru (Zimbabwe), la asistencia a entierros
produjo una pérdida del 10% en concepto de
salarios de
agentes de extensión
agrícola. En
Malawi, el fallecimiento de
empleados del Ministerio de Agricultura e
Irrigación se duplicó entre 1996 y 1998 (de 5 por
mil a 10 por mil), un incremento atribuible en gran
parte al SIDA.
6. SIDA y educación: vínculos
complejos
De la misma forma que en los países
industrializados los segmentos de población con mayor
nivel educativo fueron los primeros en adoptar estilos de vida
saludables basados en hacer
ejercicio, no fumar y seguir una dieta
equilibrada, en África subsahariana parece
estar emergiendo un patrón similar
por lo que respecta al VIH. Un
análisis de estudios centrados en jóvenes de 15 a
19 años puso de manifiesto
que, actualmente, los adolescentes
con mayor nivel educativo tienen muchas más probabilidades
de utilizar preservativos que sus
compañeros con menor
formación; asimismo, es menos
probable que mantengan relaciones
sexuales
esporádicas, especial- mente
en los países con epidemias masivas. Esto no era
así al principio de la epidemia africana. En aquel
momento, la educación
tendía a asociarse a más ingresos
disponibles y mayor movilidad, facto- res
ambos que contribuían a
aumentar las relaciones sexuales ocasionales y el
riesgo de
con- traer el VIH. Pero, con la
generalización de la información sobre el
VIH, la educación ha dejado
de ser un lastre para convertirse en un escudo. Dado
que las personas con mayor nivel educativo
están más capacitadas para atenerse a la
información preventiva, y puesto que
tienen más oportunidades en la vida en
general, están optando ahora por exponerse
menos a los peligros del VIH. La figura
infra muestra los resultados de
estudios en mujeres fecundas de 15 a 24 años
en la región occidental de Uganda. En el
periodo 1991-1994, las mujeres jóvenes con
formación secundaria tenían mayores probabilidades
de estar infectadas que sus congéneres
analfabetas. Entre 1995-1997, sin embargo,
la tasa de infección en las mujeres con mayor nivel
educativo se había reducido casi a la
mitad, mientras que en las mujeres sin
escolarización oficial el descenso había sido mucho
menor. Si ésta es una buena noticia, la mala es que
el SIDA amenaza actualmente la cobertura y calidad de la
educación. La epidemia no ha preservado ese
sector más de lo que ha
preservado la atención de salud, la
agricultura o
la minería.
Por lo que se refiere a la demanda, el VIH está reduciendo el
número de niños escolarizados. Las
mujeres VIH-positivas tienen menos hijos, en parte por la
posibilidad de que fallezcan antes de
concluir la edad fecunda, y de otro
lado, hasta un tercio de sus niños están
infectados y tal vez no sobrevivan a la edad
escolar. Muchos niños que han perdido a sus
padres a causa del SIDA, o que
viven en hogares que han adoptado a
huérfanos por el SIDA, pueden verse obligados a dejar
la escuela para ganar algún dinero o simplemente porque
las cuotas escolares se han vuelto inasequibles.
En cuanto al suministro, la carencia de
maestros es un problema en ciernes en muchos países de
África. En Zambia sigue creciendo el
número de maestros que fallecen como consecuencia
del SIDA, y muchos más sólo
imparten clases esporádicas debido a su
enfermedad. Swazilandia estima que, durante los
próximos 17 años, tendrá que
formar a más del doble de los maestros habituales
sólo para mantener los servicios al nivel de
1997. Sin esta formación
adicional, el tamaño de las aulas
se dispararía por encima
de los 50 alumnos por maestro. Aparte de los
subsidios por enfermedad y fallecimiento de
maestros, cabe esperar que, en
2016, los costos
añadidos de la contratación y
formación socaven el tesoro de
Swazilandia en unos US$ 233 millones, más que
el presupuesto
gubernamental total para bienes y
servicios en 1998-1999.
El elevado costo del VIH
para las empresas
El VIH repercute directamente en las empresas al minar
su fuerza
laboral. En 1993, cuando el
VIH sólo estaba empezando a
mostrar sus efectos sobre la morbilidad
y mortalidad de la fuerza
laboral
de Côte d’Ivoire, cuatro
empresas de
Abidján tuvieron que asumir costos
médicos relacionados con el SIDA que oscilaron entre US$
1,8 y US$ 3,7 millones. En 1997, los costos del
SIDA en Abidján representaron
entre el 0,8% y
el 3,2% de los gastos de
nómina. Un estudio
de cinco empresas de Etiopía realizado a mediados de
los años noventa reveló
que el SIDA había sido responsable
de más de la mitad de la carga de enfermedades durante
un periodo de cinco años, con
el incremento consiguiente del absentismo y los costos
médicos. En la República Unida de
Tanzania, en una investigación de seis
empresas, el promedio anual
de costos médicos por empleado aumentó
más de tres veces entre 1993 y 1997 a causa del
SIDA, mientras que los costos funerarios
de las empresas se multiplicaron
por cinco. Después de consultar con sindicatos y
trabajado- res, un número creciente
de empresas está llevando a cabo
análisis voluntarios y anónimos del VIH entre sus
empleados. Esos análisis no revelan qué
personas viven con el VIH, pero dan una idea de
las tasas de infección entre
los trabajadores con diferentes niveles
de capacitación. También ayudan a
las empresas a enfocar con mayor eficacia sus
esfuerzos de prevención en el lugar de trabajo y a
planificar con miras a las
futuras necesidades de asistencia
sanitaria, jubilación, reclutamiento
y formación. Los resultados de algunos estudios recientes
des- velan la magnitud del impacto que tendrá
probablemente el VIH en el futuro. Un estudio de 1999
entre mineros del sur de África
constató que estaban infectados
por el VIH más de un tercio de los empleados de 25 a
40 años, así como una cuarta
parte de los trabajadores más
jóvenes y ancianos. Los
trabajadores de otras industrias
muestran tasas de infección
similares, al menos en
Sudáfrica. En una hacienda
azucarera, por ejemplo, el 26% de
todos los trabajadores estaba viviendo con el VIH. En
ese sector, como en el de la industria
minera, las tasas del VIH eran
más altas entre los trabajadores
no cualificados que entre los de nivel
administrativo. Las nueve décimas partes de las
personas VIH-positivas estaban casadas y, por
término medio, tenían entre seis y siete
familiares a su cargo. Un examen
de los registros
sanitarios de trabajadores VIH-positivos que se jubilaron por
motivos de salud durante los años noventa sugería
que, en los dos años previos al
retiro, esos empleados habían acudido al
dispensario más de 20 veces y se habían ausentado
del trabajo un promedio de 17 días. La
pérdida de productividad
asociada a este nivel de
absentismo, los gastos
clínicos y hospitalarios y la
formación y retribución de nuevos trabajadores para
cubrir las bajas costaron a la hacienda azucarera un
promedio de 8 465 Rand
(más de US$ 1000) por
empleado enfermo. Dado que el
número de trabajadores infectados
actualmente por el VIH supera con creces el número
de los que ya han causado baja, cabe esperar que
dentro de seis años la empresa
pague 10 veces más que ahora
en concepto de
enfermedad laboral. Esos costos no
contabilizan siquiera la probabilidad de
que en un futuro próximo aumenten sustancialmente las
primas de seguros de
enfermedad y de vida.
El sarcoma de Kaposi (SK) es la neoplasia o tumor
más frecuente en pacientes con SIDA.
Aunque en ocasiones afecta a pacientes VIH+ que son usuarios de
drogas o
hemofílicos, e incluso a personas que han adquirido la
infección por contagio heterosexual, fundamentalmente se
ha encontrado en varones homosexuales, sean o no portadores del
VIH.
Al presentarse como lesiones visibles presenta un
importante problema social ya que se ha considerado como un
estigma del SIDA. Puede afectar la calidad de
vida de los pacientes de diferentes maneras; el edema
asociado al SK puede ocasionar dificultades para la de
ambulación, las lesiones dolorosas o voluminosas en la
cavidad oral pueden dificultar el habla y la deglución,
las lesiones en cara pueden ser causa de desfiguración y
acrecentar el aislamiento social. Además contribuye de un
modo importante a la mortalidad de las personas con SIDA.
En España,
durante 1.995, la frecuencia de presentación del SK como
enfermedad indicativa de SIDA fue del 3,9% mientras que en 1.997
fue del 3,2%.
Linfomas En La Infección VIH
Por lo general, los pacientes inmunodeprimidos presentan con
mayor frecuencia linfomas no hodgkinianos (LNH) y los pacientes
VIH+ no escapan a este hecho representando, después del
sarcoma de Kaposi, el tumor o neoplasia más frecuente en
los pacientes con infección por el VIH.
Su aparición está ligada al grado de
inmunodeficiencia; suelen aparecer tarde en la evolución de la infección por VIH
cuando el estado
inmunitario se encuentra muy deteriorado. En la
patogénesis de este tipo de linfomas en el paciente VIH+
no parece influir el retrovirus de un modo determinante; se
hipotetiza con una disfunción inmunológica que
sería la respuesta a una estimulación policlonal
sostenida de linfocitos B por acción directa de repetidas
infecciones, especialmente víricas, que
facilitarían la aparición de translocaciones
cromosómicas que afectarían a oncogenes.
Los LNH se observan en todas las categorías de
transmisión del VIH. En España,
durante 1995, la frecuencia de presentación de los LNH
como enfermedad indicativa de SIDA fue del 2,5%
Afecacion Neurológica
Por lo general, los pacientes inmunodeprimidos presentan con
mayor frecuencia linfomas no hodgkinianos (LNH) y los pacientes
VIH+ no escapan a este hecho representando, después del
sarcoma de Kaposi, el tumor o neoplasia más frecuente en
los pacientes con infección por el VIH.
Su aparición está ligada al grado de
inmunodeficiencia; suelen aparecer tarde en la evolución de la infección por VIH
cuando el estado
inmunitario se encuentra muy deteriorado. En la
patogénesis de este tipo de linfomas en el paciente VIH+
no parece influir el retrovirus de un modo determinante; se
hipotetiza con una disfunción inmunológica que
sería la respuesta a una estimulación policlonal
sostenida de linfocitos B por acción directa de repetidas
infecciones, especialmente víricas, que
facilitarían la aparición de translocaciones
cromosómicas que afectarían a oncogenes.
Los LNH se observan en todas las categorías de
transmisión del VIH. En España, durante 1995, la
frecuencia de presentación de los LNH como enfermedad
indicativa de SIDA fue del 2,5%
Gastroenterocolitis
La diarrea puede definirse como el aumento de volumen, fluidez
o frecuencia de las deposiciones en relación con el
hábito intestinal normal de cada individuo. Se considera
que una diarrea es crónica cuando persiste durante
más de tres semanas. Afecta a todas las edades y razas
étnicas, constituyendo una causa importante de morbilidad
y mortalidad mundial. En los países en vías de
desarrollo la
diarrea de origen infeccioso es una de las principales causas de
mortalidad infantil.
Las complicaciones gastrointestinales en los pacientes que
desarrollan SIDA son frecuentes. Entre el 30 y el 70%, e incluso
más según la zona geográfica, pueden
desarrollar diarrea crónica que suele acompañarse
de pérdida de peso y dolor abdominal. En muchos de los
casos se identifica el agente causal (bacterias,
parásitos, virus u hongos), aunque
la causa no siempre tiene por que ser infecciosa.
De acuerdo con la definición de 1.987 utilizada
por el CDC, el síndrome de desgaste asociado a la
infección por VIH se caracteriza por:
una pérdida de peso corporal involuntaria y mayor del 10%
respecto al peso normal de referencia, y
diarrea o debilidad crónica con fiebre, durante un
período superior a 30 días, y
la ausencia de cualquier otra infección o condición
diferente al VIH que pudiera explicar dichos
síntomas
En la practica cualquier pérdida de peso
progresiva e involuntaria de esta magnitud se considera un
síndrome de desgaste y traduce el desarrollo de
un importante déficit nutricional que conlleva un
importante deterioro físico y psicológico.
La mayoría de las personas con SIDA o infección por
VIH avanzada experimentan, en mayor o menor grado, una
pérdida de peso progresiva e involuntaria,
acompañada a menudo por fiebre, debilidad física, deficiencias
nutricionales y diarrea.
El síndrome de desgaste es un problema común de las
personas seropositivas; se ha estimado que la incidencia en
adultos del síndrome de desgaste asociado a la
infección por VIH fue del 9% en 1.995. En España
entre los casos declarados de SIDA, el síndrome
caquéctico por VIH supuso un 11,2% de los casos declarados
en 1.994, un 9,9% de los de 1.995, un 10,1% de los de 1.996, un
9,7% de los de 1.997 y un 10,3% entre los casos de enfermedad
indicativa referidas a la notificación de casos durante el
primer semestre de 1.998.
El síndrome, conocido también por
caquexia, puede disminuir la calidad de
vida del paciente, hacerle más vulnerable a enfermedades, y aumentar el
riesgo de
muerte en
personas con SIDA. En este sentido, los niveles bajos de
albúmina, transferrina y colesterol en plasma están
asociados con tasas de supervivencia reducidas. Algunos
parámetros bioeléctricos (como una baja masa
celular corporal (MCC), alta masa extracelular, o baja
reactancia) se asocian también con una menor supervivencia
(estos parámetros pueden medirse mediante un analizador de
la bioimpedancia eléctrica (BIA) o mediante DEXA (Dual
Energy X Ray Absortiometry)). Aunque la pérdida de peso es
la ostentación más visible del proceso no es
un marcador sensible del estado de
nutrición
del paciente; para conocer éste se recurre generalmente a
la medida de la MCC (que equivale de un modo aproximado al
volumen de
agua
intracelular y corresponde a músculos y víscera y
por lo tanto no es adiposa). Diferentes estudios demuestran que
algunos pacientes con infección VIH pueden presentar una
pérdida importante de MCC sin prácticamente
pérdida de grasa, por lo que el peso suele disminuir poco
y pasar desapercibido a la simple exploración visual.
Otros predictores de muerte en personas tanto seropositivas como
seronegativas son el porcentaje de pérdida de peso y el
porcentaje de masa corporal magra: Se ha demostrado resultado de
muerte en personas infectadas por VIH cuando el peso corporal
llega a ser un 66% del ideal, o cuando el porcentaje de masa
corporal magra es un 54% del normal. La pérdida de MCC en
función
del tiempo guarda una
relación lineal y es un predictor de muerte.
PARA RECORDAR.-
Bebés VIH
El aumento de los casos por contagio heterosexual en hombres y
mujeres ha sido un trampolín para este problema. El
contagio de la madre al hijo se puede dar desde la octava semana,
un porcentaje importante de niños infectados menores de 15
años son ocasionados por esta forma de contagio.
Contagio constante
A pesar de la información, campañas y organizaciones
especiales que se han formado para contrarrestar esta pandemia,
el contagio no se ha podido controlar. Según las estadísticas más recientes , una
nueva persona es
infectada con el virus cada 11
segundos.
De igual forma (Fondo de Naciones Unidas
para la Infancia)
UNICEF, declaró en su informe anual que
cada minuto seis personas menores de 24 años se contagian
el virus del SIDA.
Se calcula que el número de personas infectadas
podría alcanzar 100 millones en los próximos 10
años, y el 95% de los mismos estarán en los
países en desarrollo.
Estadísticas
- Casos registrados en México: 42,672
- Casos registrados en el Distrito Federal:
12,169 - Se calcula que el número total de infectados
sin registrar, en México, está entre 150 y 180 mil y
en el D.F. entre 40 y 45 mil. - Número de infectados en todo el mundo: 34.3
millones de personas. 33 millones de adultos y 1.3 millones
menores de 15 años. - Número de enfermos por SIDA desde el principio
de la epidemia: 18.8 millones. - Número de huérfanos por SIDA desde el
principio de la epidemia: 13.2 millones. - Enfermos en Latinoamérica: 1.3 millones.
- Enfermos en Europa
occidental: 520 mil. - Enfermos en Europa del
Este y Asia Central:
420 mil. - Enfermos en Asia del este y
Pacífico: 530 mil. - Enfermos en el sur y sudeste de Asia: 5.6
millones. - Enfermos en Australia y Nueva Zelanda: 15
mil. - Enfermos en el norte de África y medio este:
220 mil. - Enfermos en África subsahariana: 24.5
millones.
A pesar de las cifras, en muchos países industrializados
prevalece la idea de que el VIH y el Sida sólo
atañe a ciertos grupos
minoritarios de la población como son los homosexuales y
las personas consumidoras de drogas
inyectables, receptoras de trasfusiones o productos
sanguíneos y los hombres hemofílicos.
Nunca lo olvides
Las únicas formas de infección es por
trasmisión sexual (vaginal, anal u oral), compartir
jeringas hipodérmicas contaminadas con sangre y
perinatal (de la madre al feto) y las transfusiones
sanguíneas.
De las formas seguras de protegerse es la utilización del
condón, relaciones con una sola pareja y el evitar ser
promiscuo.
Consecuencias
Después de la fase de latencia clínica aparecen los
síntomas primarios de la enfermedad: inflamación
progresiva de los ganglios, candidiasis oral (enfermedad por
hongos en la
boca, conocida como "algodoncillo"), baja de plaquetas (problemas de
coagulación de la sangre) y
otros.
La enfermedad declarada se caracteriza por la presencia de
enfermedades intercurrentes, de las cuales la principal es la
neumonía por un microorganismo oportunista conocido como
Pneumocystis Carinii.
La etapa terminal incluye enfermedades como: tuberculosis,
infección por citomegalovirus, encefalitis
(inflamación del cerebro),
etc.
Autor:
Délmar Trujeque
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